segunda-feira, 29 de setembro de 2014

Notícias de nossa caverna

Sei que faz um bom tempo que não atualizo o blog.
Confesso que não foram meses de tantos sucessos assim.
Minha vida mudou demais esse ano, tive problemas sérios de saúde na família, mas não deixei o projeto de salvar meu filho de lado.
A dieta continua, as feridas também.
É muito triste tentar e não conseguir ajudar simplesmente porque não sabemos o que fazer ou como fazer.
Dei um tempo dos estudos, lia algo aqui ali porque houve dias que o desespero tomava conta de mim. Agora, mais calma, voltei com força total.
Uma coisa que até já sabia, mas creio que tenha aceitado melhor é que no autismo podemos acertar em 10 coisas, mas no meio dessas 10 coisas certas virão 2 erradas.
Hoje meu grande problema é a questão financeira.
Os médicos que gostaria de levá-lo, os exames que precisamos fazer não estão disponíveis, mas penso que só por hoje.
Vou devagar, dá para fazer muita coisa com pouca grana também.
Acabei me perdendo um pouco de mim. Me atrapalhei com a minha dieta e por consequência fiquei doente muitas vezes.
Prefiro encarar como um teste válido para nós. Art e eu somos muito parecidos, necessitamos desse estilo de vida por razões acima de qualquer vaidade.
As feridas persistem sim, mas as conquistas são gigantescas também:
Nosso filho continua dormindo muito bem. Estamos no projeto "Fora de nossa cama". E ele tem dormindo boa parte da noite num colchão ao lado de nossa cama.
Nosso filho não fica mais doente com a frequência de antes. Ele pode ser considerado uma criança com a saúde delicada, não mais debilitada. Está crescendo otimamente bem e está com um peso excelente.
Na escola nos acertamos: Artur leva sua comida de casa. Chega de ficar achando que o que está dando errado pode ser lá, dá muitoooooo trabalho, mas preferimos assim. Todos estão mais calmos.
Seu comportamento tem sido impecável. Ele compreende tudo o que eu digo, obedece a todos os meus pedidos, entende frases mais elaboradas.
Aprendeu a dizer 'papá' quando quer comer. Vai até a geladeira, abre, sabe os potes que costumam ser guardados sua comida e coloca na mesa, pega o prato que costuma comer e também poe na mesa. Nos chama e nos entrega o prato.
Ainda não come sentadinho como um lord, mas está excelente.
Alguns meses atrás passamos por uma compulsão por comida. Ele queria comer o dia inteiro, então, eu não aumentei a quantidade de comida, apenas fracionei em diversas vezes a mesma quantidade para ele assimilar que comia muito e deu certo. Hoje ele come muito bem, mas sem exageros.
Seu único líquido continua sendo a água, nada mais.
O pediatra está muito satisfeito com seu desenvolvimento, seu comportamento até mesmo no consultório porque mudou e muito.
Temos um autista que hoje vai a shoppings, lojas, supermercados,enfrenta filas em bancos, sai para comprar roupas com a mamãe, vai em loja de brinquedos e seu comportamento é impecável. Sem birras, sem hiperatividade. Aliás, essa diminuiu absurdamente. É de encher os olhos.
Temos ido a festas de aniversário, além de entrar em qualquer casa sem nunca ter ido, ele não estranha mais, ainda participa da hora do parabéns sem transtornos.
Essa semana iniciamos a parte final de ir ao banheiro: levantar a tampa do vaso, abaixar a calça, colocar a calça e lavar as mãos. A coordenação motora dele não colabora, mas pra que pressa, não é?? O que eu tenho observado mesmo é que ele compreende o sentido de todas as coisas.
A agressividade hoje se dá porque por ser um menino tão fofo, é claro que ele é mimado por todos, onde quer que vá não sei sem um abraço, um beijo e uma revista.
Então, ao ser contrariado, a coisa ferve, mas nem por isso ele deixa de acatar o que pedimos, não insiste para fazer o que não deve, esperneia um pouco e logo passa.
Algumas pessoas dirão que meu filho está crescendo, que a tendência é melhorar a cada dia. Eu digo que isso é um ledo engano, no autismo as coisas infelizmente não vem assim.
No autismo, as coisas vem quando você mantém a calma, quando você aceita que ele está ali e ficará ali para sempre, mas que isso não quer dizer que você não pode tornar as coisas boas.
Eu desisti da auto piedade, eu desisti de acreditar que era produto de uma fatalidade genética ou divina, eu decidi!!
Decidi lutar por qualidade de vida para meu filho, decidi dar o meu melhor, decidi mover o mundo, virar minha vida do avesso para viver pelo meu filho.
E por mais que ainda não tenha alcançado uma plenitude saudável para ele (não para minhas expectativas) eu não desisti e não vou desistir nunca.


terça-feira, 4 de fevereiro de 2014

Fevereiro à vista

Estamos caminhando para os 6 meses de dieta por aqui para nosso Pequeno Paleo.
Como eu já sabia, agora muita gente sabe que o intestino é a peça chave para termos uma boa saúde e eu não me canso de estudar e falar sobre isso.
A nossa rotina continua a mesma, mas agora é hora de tirar a prova, amanhã começam as aulas.
Com elas, a dificuldade de acertar a dieta por lá.
Foram muitos meses de luta, de testes, muitos de sucesso, outros frustrados e agora tudo o que eu realmente quero é manter.
Amanhã vamos ao pediatra de Artur para conversar sobre a minha loucura de fazer tudo sozinha.
Levarei fotos de como foi, levarei seus exames mais importantes e pedirei para ele fazer uma tabela de alimentos que ele não pode comer para que eu possa levar para a escola.
Felizmente e finalmente depois de 12 pediatras, acertamos no 13. Dr. Jorge tem a mente aberta, é desencanado e vai me ouvir, quem não ouviria uma mãe louca, doida, forte, estudiosa e determinada??
Bem, houveram 12 rsrs
Artur engordou quase 2kg de dezembro para cá, está pesado.
As esteriotipias até voltaram por um tempo, mas melhoraram muito, o sono impecável, nada de nervosismo, só as teimosias da idade e birras que a gente sempre atendeu e agora precisamos mudar.
Continuamos contentes com os resultados.
Tenho estudado para a nova fase do tratamento, mas sei que vai demorar mesmo. Não quero fazer de qualquer jeito, não quero ter pressa e sei que vou conseguir.
Sei que é uma postagem simples, mas as coisas continuam estáveis, então não há muito o que contar.
Vamos para a foto de comparação:



quinta-feira, 2 de janeiro de 2014

Feliz em 2014!!!!

O ano novo começou e eu continuo aqui.
Não consigo ter uma assiduidade nesse blog até porque os estudos são longos e os resultados demorados.
Peço para que não achem que desisti.
Hoje venho aqui para comemorar minhas vitórias e a vitória de mais um médico reconhecendo o poder de nossa Macrobiótica em outras áreas de nossa saúde. Eis uma postagem do Blog do Dr. José Carlos Souto que merece muita atenção:
Dieta Low-Carb e Paleolítica

Agora vamos para as nossas conquistas pessoais.
Iniciei a dieta Paleolítica com Artur no final de agosto, começo de setembro.
Lá se foram 4 meses e atingi tudo o que pretendia.
Confesso que tenho aquele conformismo de mãe de autista de acreditar em coisas pequenas, não fazer grandes expectativas, mas isso nunca me impediu de ir buscar resultados para Artur.
É um estudo muito complexo e exige muita força de vontade, mas assim como para quem quer emagrecer, ao se deparar com os resultados, você se mune de mais e mais força.
Em 3 meses de dieta conseguir reverter muitas coisas.
Artur hoje se beneficia de mais concentração, hoje posso dizer que meu filho assiste aos desenhos animados e compreende o que está acontecendo. Ri das coisas engraçadas, se comove com as tristes e pede para mudar de canal quando algo o incomoda.
Artur se beneficia de uma rotina saudável onde dorme sempre na mesma hora, come de maneira saudável e brinca bastante.
A hiperatividade nos deixou, tanto que tem dias que eu até estranho, estava acostumada a não poder ir ao banheiro sem ficar preocupada com o que ele iria aprontar. Hoje temos um rapaz centrado, que ou está vendo um desenho, ou sentado brincando com carrinhos e bonecos.
Sim, Artur sabe brincar de carrinho, faz sons deles batendo um no outro, faz barulho de avião quando brinca de avião e sons de 'lutas' quando brinca com os bonecos.
E acreditem: Meu filho NUNCA fez isso. Os carrinhos viviam espalhados apenas porque o único prazer que Artur tinha era o de espalhá-los.
Mas o que eu tenho notado tem mais de 1 mês e talvez até mais, mas queria e muito ter certeza antes de dizer é que  Artur não se balança mais.
O primeiro sintoma de autismo que Artur apresentou foi a esteriotipia. Ele se deitava no chão feito um sapinho e se balançada para frente e para traz.
Num primeiro momento eu não imaginava o que poderia ser, depois do diagnóstico não houve um dia em 4 anos que ele não se balançasse.
Hoje, dia 2 de janeiro de 2014, 4 anos e 6 meses depois posso afirmar com convicção que meu filho NÃO SE BALANÇA MAIS.E para quem não  conhece um autista, não sabe o tamanho de uma conquista como essa. Há décadas que médicos tentam reverter isso com medicação, terapias e poucos conseguem. Eu consegui com a dieta Paleo.
No início de dezembro ele teve uma pneumonia grave, não ficou internado porque a médica teve pena da distância do hospital para onde moramos e permitiu o tratamento em casa. Artur emagreceu 1kg em menos de 1 semana, mas digo que em menos de 1 mês, ele não só recuperou esse peso como aumentou em mais 1kg.
Eu sempre disse aqui e no meu outro BLOG que jamais buscaria a cura para meu filho até porque eu não o vejo como alguém doente, mas que eu jamais deixaria de buscar qualidade de vida para ele.
E é isso que eu tenho feito constantemente.
Para isso tive que comprar uma briga muito grande, rever meus conceitos e praticamente buscar uma 'carreira solo' na minha jornada.
Quando digo solo, refiro-me aos médicos, porque sem a ajuda das pessoas próximas eu não teria feito nada.
Tudo isso ficou comprovado quando recentemente tivemos uma 'quebra' na dieta.
Alguém deu macarrão comum para Artur. De um dia para o outro seu corpo desenvolveu placas de dermatites horríveis, seu corpo se coçava inteiro e as feridas reapareceram.
Eu entrei em desespero, chorei muito, briguei também com a pessoa que deu o macarrão e comecei novamente.
Tive muito medo de estar fazendo errado, de tudo ter acabado e de estar enganada. Mas ao mesmo tempo, eu sabia que era um medo besta meu.
Segui em frente.
Os vestígios glúten podem levar 3 semanas para deixar o corpo, mas totalmente leva 5 meses.
Sensação de meses jogado fora tomou conta de mim.
Mas eu segui em frente assim mesmo.
Restabeleci a dieta, virei um sargentão aqui e hoje, 3 semanas depois olhei o corpo do meu filho e vi que as feridas cicatrizaram.
É incrível você mesmo com medo saber o que está fazendo, ter o controle da situação.
Tudo isso tem me deixado muito feliz.
Artur tem caminhado e muito para o comportamento de uma criança sem dificuldades, ou melhor, tem reduzido e muito suas dificuldades.
Ele tem conseguido demonstrar para todos nós o quanto ele participava do mundo e não conseguia mostrar.
Recentemente fomos na casa de uma amiga e Artur ao ouvir o filho dela dizer que ia ao banheiro começou a me puxar na mesma direção, assim que o banheiro esvaziou, ele utilizou o banheiro.
Infelizmente antes não tínhamos esse tipo de comunicação. Ele sempre utilizava o banheiro, mas em locais diferentes tinha que haver um convite meu.
Temos ido a diversos lugares sem nenhuma aversão por sua parte. Inclusive fomos numa festa onde tinha música alta em um carro e ele simplesmente foi ler dentro do carro.
Teve sua festa de formatura e ele esperou sentadinho longe de todos não só ser chamado, como todas as séries formandas e só se levantou quando fomos buscá-lo.
Estou muito feliz com meus resultados.
Sei que não é fácil, que terei muitas dificuldades pela frente, meus objetivos vão além da dieta, preciso estudar muito ainda, mas sei que vou conseguir e compartilharei com vocês sempre.
E é assim que iniciamos 2014, cheio de novidades, cheios de conquistas e expectativas.
Que eu tenha muita força e saúde para lutar.

Feliz ano novo!!!